
De Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen brengt regelmatig het magazine Levensverhalen uit: een uitgave vol persoonlijke verhalen van mensen die leven met een aangeboren hartafwijking. In het magazine delen (jong)volwassenen openhartig hun ervaringen over opgroeien met een hartafwijking, medische behandelingen, werk, relaties en het dagelijks leven.
Door deze verhalen te bundelen wil de vereniging herkenning en steun bieden aan anderen. Voor veel lezers is het waardevol om te ontdekken dat ze niet de enigen zijn die bepaalde uitdagingen of vragen tegenkomen. Tegelijk laten de verhalen zien hoeveel veerkracht en kracht er is binnen de gemeenschap.
De patiëntenvereniging speelt ook een belangrijke rol binnen het onderzoeksconsortium FIT‑HEART consortium, waar zij deel uitmaakt van de adviesraad. Zo wordt de stem en ervaring van patiënten meegenomen in wetenschappelijk onderzoek.
Benieuwd naar de verhalen? Neem een kijkje in het magazine Levensverhalen en laat je inspireren door de ervaringen van anderen. 💙
Mensen met een bicuspide aortaklep kregen jarenlang het advies om voorzichtig te zijn met sporten....
Regelmatig bewegen is één van de belangrijkste manieren om hart- en vaatziekten te voorkomen. Toch...
Een nieuwe landelijke enquête laat zien dat de periode voor een geplande hartoperatie een belangrijke...